Skýrsla stjórnar Astma- og Ofnæmisfélags Íslands vegna 2021

Starfsemi AO heldur sínum fyrri takti að mestu leiti ár frá ári, stjórnin breytist ekki mikið,

starfsmaðurinn okkar hún Tonie er alltaf til staðar sem er ómetanlegt. Félagafjöldinn er svipaður þó

svo að alltaf kvarnist aðeins úr en fjárhagurinn er góður og stöðugur og það er alltaf gleðilegt.

Annars var umfangið í starfsemi félagsins með svipuðu sniði árið 2021 og árið á undan m.t.t. til

funda og hefðbundinna verkefna.

 

Stóri pósturinn í starfinu árið 2021 var flutningurinn úr Ármúla í Borgartúnið með tilheyrandi

ákvörðunartöku og tiltekt í okkar eignum. Verkefni sem reyndar spannaði yfir á 2022 var annað

samvinnuverkefni okkar með „okkar“ læknum í langan tíma en það var að gefa út leiðbeiningar um

Covid-19 bólusetningar barna og fullorðinna og var það birt á okkar vef sem og miðlað inn í

heilbrigðisþjónustuna í gegnum læknana sem að þessu komu. Til að rifja upp þá var fyrsta

samvinnuverkefnið okkar í lengri tíma, í mars 2020 þegar rituð var ályktun um áhættu okkar

sjúklingahóp (astmi) er snéri að Covid 19 veikindum og var þeirri niðurstöðu miðlað til Embættis

Landslæknis og víðar.

Heimsfaraldurinn setti strik í reikninginn á þann hátt að ekki var staðkennsla á námskeiðum né var

verkleg kennsla í MK möguleg. Engin fræðsluerindi voru haldin af AO til félagsmanna nema að

námskeiðið „Sterkari út í lífið“ voru haldin og má segja að þau hafi verið okkar skrautfjöður árið

2021. Til hamingju Selma með námskeiðið og vonandi er það komið til að vera.

Reykjavíkurmaraþon var ekki haldið og því misstum við aðeins af þeirri stemmingu en við komum

vonandi sterk til leiks þar í ár.

Gott jafnvægi er í rekstrinum þó svo að félögum sé ekki að fjölga. Afkoman er góð enda vel farið

með fjármagn og styrkumsóknir vandaðar til að tryggja fé til starfseminnar og þess mikilvæga starfs

sem félagið gegnir úti í samfélaginu. Selma og Fríða Rún hafa sent inn umsóknir til ÖBÍ,

Reykjavíkurborgar og í Lýðheilsustjóð. Einnig hefur styrkur af fjárlögum borist á hverju ári sem

auðvitað kemur sér vel. Það að hljóta þessa styrki er ekki síður mikilvægt fyrir sjálfstraustið og

sýnir að verkefnin okkar þykja góð og eftir okkur er tekið og að því „sögðu“ þá er mikilvægt að

nýta þetta fjármagn markvisst og vel til að það beri þann ávöxt sem það á að gera.

 

Stjórnarmál:

Stjórn AO fyrir tímabilið 2021-2022 var skipuð eftirfarandi einstaklingum: Fríða Rún Þórðardóttir

formaður og Selma Árnadóttir varaformaður og gjaldkeri. Sif Hauksdóttir, Sólveig Skaftadóttir og

Björn Rúnar Lúðvíksson eru meðstjórnendur. Varamenn eru Auður Marteinsdóttir, Jóhanna Eyrún

Torfadóttir og Guðrún Ósk Guðjónsdóttir.

Stjórnarfundir voru fleiri en árið á undan enda betri staða á faraldrinum og voru þeir blandaðir,

þannig að hægt var að mæta í Borgartúnið eða vera í fjar fundi. Þó svo að fundir hafi hvorki verið

margir eða örir þá er töluvert í rafrænum samskiptum, bæði á alla stjórnina en einnig

verkefnatengdir póstar á milli tveggja eða fleiri aðila. Mikið og gott samstarf er hjá starfsmanni og

formanni um málefni sem snúa að daglegum rekstri.

Stjórnarmenn tóku virkan þátt í starfi SÍBS og ÖBÍ eins og undanfarin ár. Þetta framlag er

mikilvægt fyrir starfsemi félagsins, styrkir okkar tengslanetið og eykur yfirsýn. Einnig er það

þroskandi og víkkar sjóndeildarhringinn að taka þátt í slíku starfi.

Á árinu 2021-22 sátu Selma og Fríða Rún sem meðstjórnendur í stjórn SÍBS þar sem fundað er

mánaðarlega nema yfir hásumarið, minnst tíu fundir á ári auk viðbótarfunda sem tengjast sérstökum

viðburðum, stefnumótun og verkefnum á hverjum tíma.

Fríða Rún var kjörin í stjórn ÖBÍ á haustmánuðum og hélt áfram sem varaformaður í

Heilbrigðismálahópi ÖBÍ. Stjórn ÖBÍ fundar mánaðarlega en sá seinni mun oftar og stundum

vikulega, nema rétt yfir hásumarið. Þó svo að málefnin sem þarna eru hæst á baugi séu ekki

beintengd AO þá er mikilvægt að starfa á þessum vettvangi og vera sýnilegur.

Nauðsynlegt er að aðildarfélög ÖBÍ sæki ársfund og formannafundi ÖBÍ og stóðum við, við okkar

skyldur þar og vel það. Sif Hauksdóttir situr í málefnahópi ÖBÍ um málefni barna og einnig á hún

sæti í notendaráði fatlaðs fólks í Kópavogi.

Guðrún Björg Birgisdóttir, sem áður starfaði sem gjaldkeri AO situr í laganefnd SÍBS sem vann að

því að endurskoða lög SÍBS á síðasta tímabili og skilaði sú nefnd góðri vinnu.

 

Fræðslu- og útgáfumál.

Ofnæmisnámskeiðin héldu sínum sessi en voru kennd í fjarkennslu í gegnum Iðuna og var því

aðeins um bókleg námskeið að ræða. Stefnt var á verklegan hluta á fyrri helmingi 2022 en Guðný

Jónsdóttir og Margrét S. Sigbjörnsdóttir kennarar við MK er okkar fagaðilar í þessum hluta.

Kræsingar halda áfram að seljast smátt og smátt, og er almenn ánægja með bókina. Bókin eru einnig

notuð við kennslu í MK.

Barnabókin Fjóla er með ofnæmi, rituð af Hörpu Rut Hafliðadóttur, var gefin út og hlaut hún styrk

frá AO og ÖBÍ og Góða Hirðinum sem er mikill heiður. Vonandi fer bókin sem víðast og en hún

gefur góða innsýn inn í líf barna með fæðuofnæmi og getur bætt skilning út í samfélagið. Til

hamingju Harpa Rut. Áhugavert væri að ræða með þýðingu á henni yfir á þau lykil tungumál sem

töluð eru á Íslandi.

AO tímaritið var gefið út í lok árs og var það mikilvægt skref fyrir okkur að koma því út og nutum

við aðstoðar Bergþóru Stefánsdóttur við ritstjórn, efnis öflun, ritun greina/viðtala og öflun

auglýsinga. Blaðið var að vanda sett á heimasíðuna til viðbótar við þau 1500 eintök sem fóru í póst,

en tiltekt hafð verið gerið á útsendingarlistanum. Efni í vorblað 2022 var safnað samhliða en af

mörgu er að taka.

 

Fundur með félagi Ónæmis- og ofnæmislækna.

Lögð voru drög að fyrsta fundi með Ónæmis- og ofnæmislæknum en það er gríðarlega mikilvægt að

efla samstarf og tengingar okkar skjólstæðingum til heilla.

Erlent samstarf.

Einn Norðurlandafundur var haldinn á árinu í gegnum fjarfund, þessir fundir eru ekki að skila alveg

eins miklu svona í fjarfundi en vonandi nær þetta samstarf sér aftur á strik á næsta starfsári. Nokkrar

breytingar eru alltaf að verða á mannskapnum hjá hinum norðurlöndunum sem kannski hefur haft

áhrif á flæðið.

AO hefur verið hluti af EFA í sex ár og sat formaður ársfund EFA 2021 í gegnum fjarfund eins og

aðrir. Formaður AO bauð sig fram í stjórn EFA og náði kjöri með góðri kosningu. Þetta er töluverð

vinna og yfirlega enda oft þannig fyrst í byrjun þegar margir nýir koma að svo umfangsmiklum

samtökum. Mikið berst af tilkynningum um verkefni og málefni frá EFA og er margt mjög

áhugavert og reynir AO að bregðast við erindum og verkefnum sem EFA sendir inn og setur á

laggirnar.

Ákveðið var á árinu 2019 að AO og Samtök Lungnasjúklinga (SL) myndu sækja um að halda

ársfund EFA 2020 í Reykjavík. Fundurinn var ekki haldinn vegna Covid heldur á netinu eins og

komið hefur fram. Var hann fyrst færður til ársins 2021 og síðan til vors 2022. EFA skrifstofan

hefur haft veg og vanda að skipulagningunni en formaður AO hefur verið til aðstoðar og kynnti

viðburðinn sérstaklega á fundi EFA á netinu í mars 2022.

 

Fjármál.

Stjórn AO leggur sig fram um að finna verðug verkefni á hverjum tíma í takt við eðli starfsins og

þörfina í samfélaginu. Sótt hefur verið um þá styrki sem mögulegt er og eru dýrmætir styrkir að fást

frá ÖBÍ, Heilbrigðis ráðuneytinu og Lýðheilsusjóði eins og fram hefur komið.

Styrkur var ekki veittur úr Styrktarsjóðnum árið 2021 þar sem vextir af sjóðnum eru svo lágir en

veita má 4/5 hluta hans ár hvert. Að óbreyttu er hæfilegt að veita úr sjóðnum annað hvert ár með

framlagi frá AO sem til að mynda kemur úr áheitasöfnun úr Reykjavíkurmaraþoni en mörg

félagasamtök eru á ná í háar fjárhæðir þaðan.

Endurskoðandi sér af kostgæfni um endurskoðunarvinnu félagsins og styrktarsjóðsins sem og

útreikninga á launum og launatengdum gjöldum og útgáfu launaseðla. Gengur þetta samstarf vel og

léttir á starfsmanni og gjaldkera svo um munar.

 

Starfsmannamál.

Starfsmaður AO, Tonie Gertin Sörensen, vinnur enn sömu daga og er í sömu prósentu eins og verið

hefur á mánudögum frá kl. 9-15. Fyrir utan fasta vinnu á skrifstofu, svarar hún oft póstum og

erindum utan þess tíma og mætir á viðburði sé þess óskað eða jafnvel að eigin frumkvæði. Hún

hefur næg verkefni á sinni könnu og stendur mjög vel fyrir sínu. Stjórn gætir þess að launamál séu

endurskoðuð jafnóðum í takt við það sem tíðkast hjá hennar fagstétt. Ekki stendur til að auka við

vinnuprósentu hennar eða að bæta við starfsmanni. Tölvubúnaður var endurnýjaður á árinu 2019 til

að mæta þörfum skrifstofunnar en það þarf að skoða með starfsmanni hvort að bæta þurfi við þar

sem nokkuð er liðið síðan þá. Tonie hefur sótt námskeið á vegum ÖBÍ til að styrkja sig í starf og er

það vel.

Horft inn í árið 2022

Starfið framundan á árinu 2022 stefnir í að verða í föstum skorðum enda kunna stjórnarmenn vel

inn á sín verkefni og nóg er af verkefnunum. Vonandi mun stjórnarseta Fríðu Rúnar í EFA, gera

félagið öflugra og víðsýnna.

Leita þarf nýrra markhópa fyrir fræðsluna okkar til matráða og þeirra sem aðalega sjá um mat fyrir

leik- og grunnskólabörn. Oft er pottur brotinn þarna og mikil vinna lögð á fjölskyldur sem eru að

nesta börn með fæðu ofnæmi upp inn í dag í stað þess að skólinn/leikskólinn sjái um matinn eins og

fyrir önnur börn.

Við viljum gjarnan ná til matreiðslumanna og að halda námskeið fyrir þá í samvinnu við MK og

Iðuna og er það samtal farið af stað en ekki ljóst hvar það er statt.

Fræðslunámskeiðin „Sterkari inn í lífið“ með sálfræðingi fyrir börn og unglinga með ofnæmi og

foreldra þeirra, með það að markmiði að styrkja þau gagnvart sínu ofnæmi og draga úr kvíða hafa

hlotið fjármagn frá ÖBÍ, Ráðuneytinu og Lýðheilsusjóði sem er frábært og ætti að tryggja framgang

þess. Þeirri spurningu mætti varpa fram hvort að námskeiðshelgi nk. sumarbúðir væru verkefni sem

stefna mætti á innan 1-2 ára.

Skoða þarf hvernig tækninýjungar nútímans getur nýst okkur til hægðarauka meðal annars

upplýsingar á umbúðum matvæla.

Yfirfara þarf heimasíðu AO og efla þarf tengslin við sérfræðilækna og sjúklingasamtök sem standa

okkur hvað næst það er Samtök lungnasjúklinga, Psoriasis samtökin og Lind sem er okkar

undirfélag.

AO stefnir á þátttöku í Skráningarhátíð Reykjavíkurmaraþons í ágúst ef af henni verður í samstarfi

við SÍBS eins og 2019.

Náttúrufræðistofnun hafði frumkvæði að sambandi við AO varðandi búnað sem mælir og spáir fyrir

um frjómagn í lofti og er gríðarlega mikilvægt að þetta mál hljóti stuðning og framgang þar sem

Ísland er langt á eftir þeim þjóðum sem við berum okkur gjarnan saman við.

Formaður er hluti af vinnuhópi Umhverfisráðuneytis um framkvæmd Loftgæða áætlunar Evrópu og

er sá hópur að hittast 2-3 x á ári og vonandi verða niðurstöður þessa vinnuhóps jákvæðar og

gagnlegar.

Er snýr að útgáfumálum þá eru þrír bæklingar sem gaman væri að koma í endurgerð og það er

bæklingur um fæðuofnæmi, astmi fullorðinna og bæklingur um húðofnæmi. Hefur þetta verið

viðrað við þá lækna sem komið hafa að skrifunum hingað til.

Astma Allergi nordic er áhugavert verkefni að vinna með og á eftir að vaxa á komandi árum og

áratugum en taka þarf upp alvarlegt samtal við hin norðurlöndin til að það geti orðið að veruleika.

Félag um almannaheill, til stendur að AO gerist aðili að þessum samtökum og er sú vinna farin af

stað.

Fræðsluefni frá sjúkrahúsinu og samstarf með Lind og fræðsluefni sem nú þegar hefur verið útbúið

Stjórn þarf að ræða um fræðslumálin og á hvaða formi hún ætti að vera. Stjórn ætti að gera úttekt á

því hvernig best sé að miðla fræðslu í nútíma samfélagi til að mynda í gegnum heimasíðuna, öpp,

vídeó. Skipa ritnefnd um þessi mál og taka læknana með í þeirri vinnu.

 

01.05.22 Fríða Rún Þórðardóttir, formaður AO