Skýrsla stjórnar Astma- og ofnæmisfélags Íslands 2014-15

Árið 2014 var tileinkað áframhaldandi vinnu stjórnar með hagsmuni astma- og ofnæmissjúkra að leiðarljósi. Það er í mörg horn að líta hjá félagi með svo breiðan hóp skjólstæðinga en reynt var að líta í þau öll og láta gott af okkur leiða á sem allra flestum sviðum.

Tímamótaverkefni tímabilsins var að endurvekja norrænt samstarf sem legið hafði í dvala allt of lengi og tók formaður félagsins þann hluta að sér. Aðkoma að vinnu í tengslum við tilvonandi Nordic Label og „No Perfume week“ (lyktar minni viku) stóð upp úr í þessari vinnu. Nordic Label vinnan er gríðarlega spennandi verkefni sem vonandi á eftir að skila sér í betra úrvali af betri vörum sem henta okkar skjólstæðingum betur en aðrar. Einnig mun merkingin gagnast öðrum sem vilja draga úr hættu á ofnæmi og óþægindum af völdum efna í snyrtivörum, málningu, hreinsi- og þrifaefnum.

Annað stórt og mikilvægt verkefni, en af allt öðrum toga, var sú vinna sem fór fram í tengslum við sjálfstæða aðild AO og annarra félaga innan SÍBS að ÖBÍ. Félögin hafa verið aðilar að ÖBÍ gegnum SÍBS en með því að sækja um sjálfstæða aðild var metið svo að hagsmuna þeirra væri enn betur gætt. Sólveig Hildur Björnsdóttir tók þessa vinnu að sér fyrir hönd AO og sótti samráðsfundi þar sem þetta mál var rætt og upplýsti hún stjórn AO eins og þurfa þótti. AO sótt um sjálfstæða aðild í júlí, en eins og hjá öðrum félögum var hún ekki samþykkt þar sem lög AO þóttu ekki kveða nógu skýrt á um að félagið væri sjálfstæð eining innan SÍBS. (Á aðalfundi AO 2015 var því hnykkt á því með beyttu orðalagi í lögum AO og verður sótt um á ný).

Snemma árs fór að bera á umræðu um að Strætó hygðist leyfa gæludýr í vögnum sínum. Stjórn AO leit þetta mál mjög alvarlegum augum og var ófeimin að tjá sig um það á opinberum vetvangi auk þess að rita bréf til forsvarsmanna Strætó og óska eftir að félagið fengi að vera til ráðgjafar um þetta mál. Engin niðurstaða er enn fengin í þessu máli.

Á síðasta stafstímabili hafði það gefið góða raun að gefa sjálf út fréttablaðið okkar. Áfram var byggt ofan á þá reynslu, með góðri niðurstöðu og flottu blaði að vori og hausti. Sólveig Hildur sá um að ritstýra blöðunum, afla auglýsinga, koma textanum á prenthæft form og alla leið í prentsmiðju. Hólmfríður Ólafsdóttir og Selma Árnadóttir voru einnig í ritnefndinni og áttu sinn hlut í velgengni blaðsins. Afar góð vinna þar og það sem meira er að blaðið stóð einnig undir dreifingarkostnaði, nokkuð sem ekki var áður og spöruðust þar á annan hundrað þúsund.

SÍBS þingið var haldið á haustmánuðum og átti AO þar góðan hóp fulltrúa og tók virkan þátt í störfum þingsins. Sólveig Hildur Björnsdóttir var kjörin í stjórn SÍBS og Björn Ólafur Hallgrímsson hélt áfram í varastjórn. Dagný Erna Lárusdóttir lauk sínu tímabili sem formaður SÍBS en Auður Ólafsdóttir tók sæti hennar.

AO tók virkan þátt í stofnun Selíak- og glútenóþolssamtakanna (S&GS) um mitt ár og urðu samtökin hluti af AO líkt og Lind. Í byrjun árs 2015 drógu S&GS sig út úr samstarfinu og gerðust sjálfstæð. Var það miður.

Fræðsla á árinu var með hefðbundnum hætti og fór fram í gegnum útgefið efni þar sem fréttablöðin, bæklingar og vefsíðan voru notuð til að miðla fræðslu og upplýsingum. Útgáfa bæklinganna var áfram í samvinnu við Glaxo Smith Kline og stendur félagið í mikilli þakkarskuld við fyrirtækiðen bæklingur um Íþróttir og Astma bættist við þá tvo sem komu út árið 2013. Að vanda voru gefin út tvö fréttablöð á tímabilinu og fengu þau góðar viðtökur að vanda.

Innheimta félagsgjalda fór fram með sama máta og á síðasta starfstímabili. Gíróseðlar voru ekki sendir út heldur voru greiðsluseðlar sendir í heimabanka félagsmanna sem eru nú um 960 talsins. Því miður eru félagsgjöldin ekki að skila sér nógu vel og þarf að leggja í vinnu við að reyna að auka skil á þeim. Í hverju blaði og í „flyers“ eru félagsmenn hvattir til að standa skil á félagsgjöldum og boðið að hafa samband við AO skrifstofuna ef að fólk vill fá sendan greiðsluseðil.

Árið var félaginu gott og tiltekin verkefni eru í höfn. Uppskriftaþættirnir fóru á endanum í sýningu á ÍNN og síðan var þeim komið inn á AO síðuna og Heilsutorg í gegnum YouTube, mikill léttir að það var í höfn. Bæklingurinn Íþróttir og astmi var gefinn út auk þess sem bæklingur um Astma barna komst á lokastig. Astmi fullorðinna er enn í vinnslu. Áhugi er fyrir því að gefa út bækling um exem og að endur útgefa eggja ofnæmisbæklinginn og fæðuofnæmisbæklinginn. Kræsingar seljast mjög hægt og voru seldar á bókmarkaði íslenskra bókaútgefenda, ekki gott að segja til um hvort það sé gott eða slæmt fyrir áframhaldandi sölu en Kræsingar voru seldar á fjöldann allan af leikskólum Reykjavíkurborgar og stóð Selma Árnadóttir fyrir þeirri kynningu og sölu. Spurning hvort hægt væri að hanna kynningarefni og senda á leikskóla úti á landi og freista þess að selja bókina á þann máta.

Í desember var í fyrsta sinn haldið jólaball AO og voru Seliak- og glútenóþolssamtökin með í því og öllum þeim undirbúningi. Jólaballið heppnaðist mjög vel og var ákveðið að gera þetta að árvissum viðburði.

Litlar breytingar urðu á vefsíðu félagsins, hún heldur sinni virkni og er reynt að halda utan um það efni sem þar er. Þó er ljóst að fara þarf markvisst yfir efni hennar og kom a.m.k. ein ábending um að þar væri efni sem taka þyrfti út – en það snéri að upplýsingum um innihald í matvæli. Ljóst er að slíkar upplýsingar eiga ekki heima á vefsíðu okkar. Facebook síður félagsins voru tvær og voru þær sameinaðar til hægðarauka. Hólmfríður og Tonie sjá um heimasíðuna og facebook síðuna. Hólmfríður sér um að senda út reglubundna „flyers“ sem innihalda 2-3 efni af upplýsingarefni á hverjum tíma.

Félaginu hlotnuðust nokkrir styrkir á árinu sem nýttir verða til að auka þekkingu á astma og ofæmi og til að mynda var sett saman námskeið um eldun ofnæmisfæðis sem hugsað er fyrir skóla, mötuneyti og veitingahús. Námskeiðið var fyrirhugað í byrjun árs en framkvæmd þess dróst aðeins og í millitíðinni hélt Reykjavíkurborg sambærilegt námskeið sem tók að hluta til af þeim markhópi sem við höfðum stefnt á. Námskeiðið verður haldið en aðeins spurning með tímasetninguna.

Þær Selma og undirrituð áttu hugmynd og vinnu við meistaranámsverkefni þar sem markmiðið var að kanna stöðuna í leikskólum Reykjavíkurborgar er snýr að fæðuofnæmi; móttöku á ofnæmisbörnum og þekkingu starfsmanna. Verkefnið fór vel af stað og var kynnt fyrir um 60 leikskólastjórum í byrjun október. Mikilvægar upplýsingar munu aflast úr þessu verkefni sem AO bindur miklar vonir við.

Á árinu voru haldnir reglubundnir stjórnarfundir fyrsta fimmtudag í hverjum mánuði fyrir utan í febrúar og mars 2015 að ótöldum fjölda vel skrásettra rafrænna funda. Birna Óskarsdóttir tók að sér að vera fulltrúi AO í Félagsráði SÍBS, en lítil virkni var í því ráði framan af. Birna dró sig síðan út úr Félagsráði eftir að S&GS sögðu sig frá AO. Guðrún Júlíusdóttir tók sæti hennar. Haldnir voru 3 rabbfundir en mætinin þar var mjög dræm og olli það vonbrigðum, óvíst er með framhald á þeim fundum. AO dagurinn var ekki haldinn á starfstímanum 2014-2015, en var haldinn í Kringlunni 5. maí 2015.

Það er ávallt bjart framundan hjá AO því við höfum alltaf nóg að gera í okkar góðu verkum. Við höldum okkar striki varðandi fræðslumál á prenti og á vefnum en viljum bæta við 1-2 fræðslufyrirlestrum á hverju ári. Við viljum einnig efla sýnileika okkar út í frá og beita okkur en frekar í baráttu okkar skjólstæðinga um bættan hag.

Undirrituð þakkar traustið til að halda áfram formannstarfinu og þakkar kærlega fyrir samstarfið og vonast eftir áframhaldandi öflugri vinnu á komandi starfsári.

Fríða Rún Þórðardóttir

Formaður Astma- og ofnæmisfélags Íslands